WOW, das waren aufregende 5 Tage die hinter mir liegen! Ich war zum ersten Mal auf der ABC8, der internationalen Konferenz für fortgeschrittenen, also metastasierten, Brustkrebs. Im englischen: Advanced Breastcancer Conference. Diese findet alle zwei Jahre statt und dieses Jahr nun zum achten Mal.
Seit meiner Metastasen Diagnose 2022 weiß ich ja: Der Krebs geht nicht mehr weg. Das hat sehr viel für mich verändert in meinem Leben. Letztes Jahr habe ich dann zufällig Europa Donna kennengelernt, die europäische Brustkrebs Koalition. Im Mai war ich in Mailand auf dem Patient Advocacy Basic Training und aktuell befinden wir uns in der Gründungsphase von Europa Donna Deutschland. Und auf der ABC8 war ich eben auch zum ersten Mal als Patient Advocate unterwegs.
Was ist ein Patient Advocate?
Damit ist eine Art Patient*innenvertretung gemeint. Als Patient Advocate setzt man sich allgemein für Krebspatient*innen ein, betreibt Aufklärung, berät und unterstützt Firmen und Organisationen in der Kommunikation (beispielsweise ob Flyer gut verständlich gestaltet sind oder ähnliches), kann für Interviews und Beratungen angefragt werden und sorgt dafür, dass sich die Bedingungen für uns Patient*innen gesellschaftlich und politisch verbessern.
Das ist jetzt keine feste Definition, sondern so würde ich das beschreiben. Und natürlich sind das hochgesteckte Ziele, die man nicht mal eben schnell alleine erreichen kann.
Community is key!
Diese Botschaft wurde auf der ABC8 ziemlich oft gesagt und ich stimme dem aus vollem Herzen zu. Die Gemeinschaft ist etwas, was mir schon immer sehr wichtig war und auch ist und aus diesem Grunde sind alle meine Angebote, wie auch der KrebsYoga Onlinekurs, entstanden.
Es braucht das Gemeinsame. Zusammen können wir so viel mehr erreichen. Deshalb gründen wir ja auch gerade die deutsche Europa Donna Vertretung um so dann gemeinsam mehr schaffen zu können.
Was ist die ABC?
Doch fangen wir am besten vorne an. Zum achten Mal fand die advanced Breastcancer Conference statt. Laut eigener Aussage ist die ABC-Konsensuskonferenz die weltweit wichtigste Veranstaltung, die sich ausschließlich dem Thema fortgeschrittener bzw. metastasierter Brustkrebs (ABC) widmet. (Quelle: https://www.abc-lisbon.org/)
Auf der Seite ist außerdem folgendes über die Konferenz und Hintergründe zu lesen:
„Organisiert wird die Konferenz von der ABC Global Alliance, einer unabhängigen, gemeinnützigen Organisation, die sich ausschließlich dafür einsetzt, das Leben von Frauen und Männern mit fortgeschrittenem Brustkrebs weltweit zu verbessern und zu verlängern. Die Allianz zählt mittlerweile über 280 Mitglieder aus mehr als 100 Ländern.“
Die ABC hat 10 Ziele festgelegt:
Vorträge und Wissenschaftliches
Die Konferenz startete am Donnerstag um 9 Uhr und endete Samstags mittags. Dazwischen war wirklich voll gepacktes Programm mit kleinen Kaffee- oder Lunchpausen. Für mich durchaus sehr viel und ich fühle mich auch jetzt danach noch etwa überwältigt von allem.
Die Referierenden waren eine Mischung aus Patient Advocates, Ärzt*innen oder aber auch Vertreter*innen verschiedener Organisationen.
No time to wait
So hieß der erste Programmpunkt für mich. Terlisa Sheppard berichtete aus ihrem Leben mit metastasiertem Brustkrebs seit über 20 (!) Jahren, MJ DeCoteau inspirierete mich mit ihren Aussagen über ein Mentoring Programm und mir blieb besonders die Aussage von C. Palmieri hängen:
„They (ABC Patients) are worth, their voice is worth to be heard!“
Wichtige Take-Aways für mich waren hier:
- Es braucht Zugang zu Informationen und Austausch
- Gute Kommunikation mit dem medizinischen Team ist essentiell!
- Immer Fragen aufschreiben und mitbringen
- Aufklären lassen über potentielle Nebenwirkungen. Wie oft passiert es, dass man gar nicht weiß, dass ein Symptom eine Therapienebenwirkung ist.
- Plan haben wie es weitergehen kann
- Studien werden zu wenig an die Patient*innen gebracht
- Eigene Werte und Ziele ändern sich oft im Laufe des Lebens (mit Krebs)
- Der ganze Mensch muss gesehen werden
- Auch die Menschen um die Patients brauchen Aufklärung und Hilfen
- Besonders schön fand ich die Bezeichnung „Co-Survivors“ anstatt „Caregivers“
- One size does not fit all, everyone has different needs
An educated patient is a good patient!
Themen, über die noch zu wenig geredet wird
Das ganze Thema Sexualität und Fruchtbarkeit wird immer noch sehr nachlässig behandelt. Da die Krebstherapien immer besser werden leben wir immer länger auch mit Krebs. Dadurch gibt es natürlich auch immer mehr jüngere Menschen mit einer metastasierten Krebserkrankung (wie mich).
Da spielen solche Themen eine viel größere Rolle und ich selbst wurde ja mit dem unerfüllbaren Kinderwunsch auf Grund der Erkrankung konfrontiert. Auch die heftigen Nebenwirkungen wie extrem trockene Schleimhäute ÜBERALL sind ein großes Problem, welches eine viel zu geringe Rolle spielt in der Therapiebegleitung.
Supportive Care / Palliative Unterstützung
Was mir durch meine eigene Erfahrung mit dem tollen Palliativ Team der palliativen Tagesklinik am Klinikum Aschaffenburg sehr am Herzen liegt ist die Begleitung und Unterstützung durch Palliative Care. Das braucht es meiner Meinung nach so viel mehr.
Diese Supportive Care wurde hier auch thematisiert. Jeder Mensch mit einer metastasierten Krebserkrankung sollte ganzheitliche Unterstützung bekommen von einem guten Team. Nebenwirkungsmanagement, körperliche und psychische Unterstützung, ggf. kreative oder musische Angebote. All das bekomme ich in der palliativen Tagesklinik und das ist so wertvoll!
Das Leben mit Krebs
Ginny Mason sagte so schön: „MBC (Metastatic Breastcancer) is not a short-term condition, it takes for life.“
Das Leben mit einer metastasierten Krebserkrankung bringt nochmal ganz andere Aspekte und Herausforderungen mit sich.
Besonders gut gefallen haben mir die Aussagen von Rania Azmi, einer Patient Advocate, gefallen. Sie machte nochmal deutlich, dass wir soziale und finanzielle Unterstützung brauchen, denn so eine Erkrankung bringt viele Kosten mit sich. Oft ist eine klassische Erwerbsarbeit in Vollzeit nicht mehr möglich, dadurch fällt Einkommen weg und die Ausgaben erhöhen sich gleichzeitig durch die Medikamente und Therapien. Es kann schwierig sein mit den Freunden wie bisher klarzukommen, weil sie das Ausmaß der Erkrankung einfach nicht nachvollziehen können. Trotzdem ist es wichtig auch weiterhin Freunde außerhalb der Krebsbubble zu haben.
It´s not a fight, because ther is no winning or losing.
Rania Azmi
We all lose, when the patient dies.
Integrative Onkologie wird immer wichtiger
„Wellness is not enough, it must be wellbeing.“, sagte Rania Azmi auch. Wie eben schon im palliativen Bereich angesprochen braucht es diese ganzheitliche Unterstützung. Alles ist miteinander verbunden, wenn es uns körperlich gut geht sind wir auch psychisch besser drauf und andersrum. Das kann ich an mir selbst immer sehr gut beobachten.
Da ergibt sich in der heutigen Zeit eine Schwierigkeit. Was ist wirklich evidenzbasiert und was ist nur ein Gerücht? Gerade auf Social Media lese ich oft die absurdesten Tipps für eine Krebsheilung und vieles davon ist nicht nur nicht wahr, sondern sogar lebensgefährlich. Deshalb wird es immer wichtiger zu verstehen was wirklich hilfreich ist.
Auch da sind wieder Patient Advocates eine sehr gute Ergänzung und vielleicht zukünftig sogar ein Teil des Betreuungsteams im Bereich der Onkologie. Ich würde mir das sehr wünschen!
Wir brauchen Daten!
Ein weiterer wichtiger Punkt waren die Daten und Statistiken. Aktuell gilt man als geheilt, wenn man 5 Jahre nach der Krebserkrankung gesund bleibt. So war es bei mir der Fall. Meine Metastasen wurden 8 Jahre nach der Erstdiagnose festgestellt. Wie das dann in die Statistik einfließt weiß ich gar nicht.
Insgesamt werden noch zu wenige Daten gesammelt und es wäre wohl wünschenswert, wenn man mehr spezifischere Daten sammeln könnte. Außerdem wird noch viel zu wenig Geld in die Forschung von metastasiertem Krebs gesteckt. (Meine Recherche hat ergeben, dass gerade mal 5-10% der Forschungsgelder gezielt in die Forschung von metastasiertem Brustkrebs gesteckt werden. Siehe: https://metavivor.org/ und https://ihe.se/en/)
Wir brauchen Studienzugang!
Der Zugang zu klinischen Studien ist für viele zu schlecht oder gar nicht gegeben. Es findet zu wenig Aufklärung statt, Patient*innen wissen oft gar nichts von Studien, für die sie in Frage kämen. Im Moment ist es komplett unbekannt wie viele Menschen weltweit mit metastasiertem Brustkrebs leben und dadurch werden Chancen vergeben.
When counted they not forgotten!
(dann können sie (MBC Patients) auch von der Politik nicht übersehen werden!)
MBC Patients leben aktuell so lange wie nie zuvor und für einzelne Subtypen (Her2+) steht sogar eine vollständige Heilung in der Zukunft im Raum. Die Fachzeitschrift „Cancerworld“ schrieb: „It´s no longer a taboo to suggest that some metastatic breast cancers may be cured.“ und auch Dr. Sandra Swain sagte: „I believe we will (and may have already) cure metastatic HER2+ Breast Cancer!“
Aber noch braucht es dafür eben Forschung und Studien!
Die Charity Organisation von Lesley Stephen hat sogar eine eigene Nurse angestellt, die ausschließlich als Ansprechpartnerin für die Patientinnen da ist und über Studien informiert und berät. Ich weiß nicht ob es so etwas in Deutschland gibt. Falls ja ist es auf jeden Fall viel zu wenig bekannt.
Shared decision making
Dieser Punkt taucht seit Jahren immer wieder bei mir auf. SDM meint, dass man gemeinsam die Entscheidung trifft auf Basis einer gleichwertigen Information. So ist man den Entscheidungen nicht (gefühlt) willkürlich ausgesetzt, sondern versteht was warum und wie passiert. Ideal wäre es beispielsweise, wenn die Patient*innen an den Tumorboard Besprechungen direkt teilnehmen könnten (wenn gewünscht).
Deshalb braucht es auch hier mehr und bessere Kommunikation. Es braucht dafür wiederum Zeit und das ist ja leider ein großes Problem in unserem Gesundheitsbereich. Wie können Menschen mit einer metastasierten Krebserkrankung die beste Unterstützung und Beratung bekommen, unabhängig von Wohnort oder Einkommen?
Treating Breastcancer is easy.
Lesley Fallowfield
Treating a person with Breastcancer needs a good team.
Interdisziplinäres Team heißt die Lösung. Es braucht die verschiedenen Bereiche, die zusammenarbeiten. Auch PAGs (Patient Advocacy Groups) spielen eine große Rolle dabei Informationen weiterzugeben. Wie und ob das aktuell in Deutschland geschieht muss ich aber noch genauer rausfinden.
Tatsächlich gibt es eine große Diskrepanz zwischen dem was medizinisches Fachpersonal glaubt an Informationen gegeben zu haben und dem was dann wirklich aus Patient*innensicht gegeben wird.
Lebenssituation verbessern mit Krebs
Für mich eine große Bestätigung war der Vortrag über „Exercise and Body Composition“ von Anne May. Denn das ist ja auch genau das was ich mit meinen Yoga Angeboten tue. Auch wenn Yoga natürlich so viel mehr ist als nur das Turnen auf der Matte, wie ich ja nicht müde werde zu sagen!
Auch hier war das Ergebnis, dass Körperübungen im Rahmen der eigenen Möglichkeiten und natürlich angepasst an die persönliche Situation unbedingt ins Leben integriert werden sollten, weil so die Lebensqualität enorm verbessert wird.
An der Stelle weise ich also sehr gerne auf meinen KrebsYoga Onlinekurs hin, den du 7 Tage kostenlos testen kannst:
Quality of Life
Darüber wurde in verschiedenen Vorträgen geredet und es ist wirklich so wichtig! Wir reden immer über die Therapien und wissen, dass die gut vertragen werden müssen damit sie möglichst lange gegeben werden können. Das ist natürlich extrem wichtig!
Aber es hängt so viel mehr für uns Patientinnen dran.
Ich habe es selbst so starkt gemerkt in diesen Tagen, dass ich eben kein gesunder Mensch bin, sondern eine Krebspatientin. Ich bin nicht mehr so belastbar, brauche mehr Pausen (auch im Liegen) – dafür braucht es die angesprochene Supportiv Care viel mehr. Jemand, der auc ansprechbar ist z.B. wenn es einem nicht wirklich gut geht, aber auch nicht so schlecht, dass man in die Notaufnahme sollte.
Ich werde wahrscheinlich zukünftig nicht mehr alleine ins Ausland gehen, weil ich zwischendurch gemerkt habe, dass ich Ängste bekomme bei leichtem Schwindel oder ich mich unsicher. Das alles führt zu einer großen Einschränkung der Lebensqualität und diese ist unbedingt hoch zu halten in einer dauerhaften Therapie. Denn sonst leidet die Lebensfreude sehr darunter.
Consensus Sessions
Super spannend fand ich die sogenannten „Consensus Sessions“ am Samstag. In diesen Sessions wurden nach und nach aktuelle Ergebnisse aus Studien vorgestellt oder Vorschläge gemacht für bestimmte Behandlungen. Es wurde dann vor Ort darüber diskutiert und anschließend abgestimmt.
Welches Medikament sollte zukünftig als Erstlinien Therapie genutzt werden beim Typ xy oder sollte ein Kopf MRT eine regelmäßige Standarduntersuchung werden bei Typ xy? Die Teilnehmenden gehören zum ABC Global Alliance Board und sind Expert*innen aus der ganzen Welt (aus dem Bereich der Onkologie, Forschung, Patient Advocates, etc.).
Aus diesen Abstimmungen werden dann die ABC Guidelines erstellt. Diese sind relevant für die einzelnen Therapien. Für mich war es also total interessant wie hier aus der Theorie die Praxis der Zukunft wird. Es ist nicht nur eine Diskussion, sondern wirklich ein Teil des offiziellen Entscheidungsprozesses, wie metastasierter Brustkrebs weltweit behandelt werden soll. Denn das ist ja nicht nur leeres Blabla, sondern beeinflusst oder bestimmt meine und deine weitere Behandlung. Mega faszinierend!
Decades of invisibility have masked the true burden of disease.
Vicki Durston
Networking
Ein weiterer Aspekt solcher Veranstaltungen ist, neben den Informationen in Vorträgen, immer auch das Vernetzen. Und das ist natürlich super, denn nur durch diesen Austausch (wie wird das in anderen Ländern gemacht? Inspiration zu verschiedenen Aktionen rund um Aufklärung und vieles mehr!) können wir etwas erreichen.
Eine gute Community ist so wichtig, gleichzeitig bringt das Herausforderungen mit sich. Denn je aktiver man innerhalb der Krebscommunity ist umso häufiger muss man sich leider auch von Menschen verabschieden. Wie kann man gut mit den Verlusten umgehen, die das mit sich bringt? Ein Tipp war es sich ggf. in solchen Phasen etwas zurückzuziehen, aber ich denke auch hier darf jeder individuell schauen was gut tut.
Abschied nehmen in der Krebscommunity
Genau während der Konferenz bekam ich die Nachricht, dass eine gute Bekannte aus der Krebscommunity gestorben ist und das hat mich sehr mitgenommen. Su kannte ich viele Jahre und wir waren immer wieder in aktivem Austausch. Ich möchte ihr meinen Besuch auf der ABC8 widmen.
Europa Donna
Eine besondere Freude war es für mich, dass Europa Donna zahlreich dort vertreten war. An einem eigenen Stand konnte ich viele Menschen kennenlernen, die in anderen Ländern Europa Donna vertreten und konnte mich so sehr gut vernetzen.
In zwei Wochen bin ich dann auf der Pan-european Europa Donna Konferenz in Zypern und freue mich jetzt schon sehr darauf mich dort noch besser austauschen zu können.
Außerdem habe ich mich total gefreut endlich mal Zeit für Gespräche und Austausch mit Claudia („Claudias Cancer Challenge“ auf Instagram und Facebook) zu haben. Claudia ist seit vielen Jahren sehr aktiv als Krebsaktivistin und lebt mit metastasiertem Brustkrebs von Anfang an (de novo). Auch über die gemeinsame Zeit mit Anna, Celine und Petra vom „Verein metastasierter Brustkrebs Schweiz“ habe ich mich total gefreut. Vielen Dank euch nochmal!
Das war jetzt nur ein kleiner Einblick in ein für mich großes Erlebnis. Es ist für mich nicht selbstverständlich, dass ich das erleben darf und darüber bin ich sehr glücklich und dankbar. Wer weiß ob ich das nächste Mal noch dabei sein kann. Das ist die Lebensrealität für uns mit metastasiertem Brustkrebs und der Krebs ist immer im Hinterkopf dabei.
Reise nach Lissabon
Ich bin ja nicht sehr erfahren im Reisen und deshalb ist alles drumherum für mich schon mit viel Aufregung verbunden. Noch dazu bin ich leider sehr reisekrank und brauche gute Vorbereitung. Wird der Flug gut klappen? Schaffe ich es vor Ort klar zu kommen? Finde ich etwas zu Essen (vegetarisch) und gibt es Hafermilch zum Frühstück? Für viele wahrscheinlich lachhaft, aber für mich wirklich eine große Sache.
Mut bedeutet nicht die Abwesenheit von Angst, sondern etwas trotz der Angst zu tun.
Deshalb bin ich sehr stolz auf mich, dass ich diese Reise gemacht habe und gut geschafft habe. Ich mache das nicht nur für mich, sondern für uns alle, denn ich möchte etwas bewegen und verändern in der Welt.
Beim nächsten Mal würde ich allerdings definitiv ein Hotel wählen, welches näher an der Konferenz liegt um mich zwischendurch besser ausruhen zu können. Dieses Mal musste ich meist verkehrsbedingt 45 Minuten einfach mit dem Bus fahren, was eine Pause auf dem Zimmer „mal eben schnell“ unmöglich gemacht hat.
Ich habe es sogar noch geschafft mir ein mini bisschen von Lissabon anzuschauen, inkl. wundervollem Sonnenuntergang am Sonntagabend am Tor von Belem. Perfekt!
Wenn dir dieser Blogbeitrag gefallen oder weitergeholfen hat würde ich mich sehr freuen über eine kleine Unterstützung von dir. Denn neben der Zeit, die ich nicht nur für die Reise, sondern auch für diesen Bericht hier investiert habe kostet das natürlich auch alles Geld.
Meine Kaffekasse freut sich immer über eine einmalige oder dauerhafte Spende, egal wie groß oder klein.
Ich danke dir fürs Lesen. Wenn du Fragen oder Anmerkungen dazu hast kommentiere das doch gerne hier drunter.
Alles Liebe!
Christine
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