Am vergangenen Wochenende war ich zum zweiten Mal beim Summer Summit von Roche und möchte dir hier gerne davon berichten und dir meine 5 besten Erkenntnisse, Learnings und Aha-Momente teilen. Was ich hier besonders wertvoll finde ist, dass Patientenstimmen gehört werden und eine entsprechende Wichtigkeit bekommen. Das ist einfach toll!
Inhaltsverzeichnis
Was ist der „Summer Summit“?
Das ist eine Veranstaltung für Patient*innen verschiedener Erkrankungen von Roche. Für die volle Transparenz: Ich wurde dorthin eingeladen, aber an diese Teilnahme ist keinerlei Bedingung geknüpft. Ich bekomme kein Geld und dieser Artikel hier, sowie alle Erwähnungen von mir in Social Media u.ä. sind komplett freiwillig von mir und spiegeln ausschließlich meine Meinung wieder.
Auf dieser Veranstaltung gibt es verschiedene spannende Vorträge von Speaker*innen, sowie Paneltalks und Interviews. Für das leibliche Wohl ist außerdem gesorgt. Vielen Dank dafür an Roche!
Da dort viele Patient*innen mit unterschiedlichen Erkrankungen und Funktionen sind (sehr viele sind beispielsweise Vertreter*innen von Selbsthilfegruppen und -organisationen) ist das eine gute Gelegenheit sich auszutauschen, Wissen zu teilen und neue Kontakte zu knüpfen.
Patientenstimmen sind wichtig!
Die Key Note kam von Carsten Witte, den viele sicherlich vom Verein „Jung & Krebs“ oder in seiner Rolle als Psychoonkologe kennen. Direkt hier habe ich mir schon wichtige Gedanken mitgeschrieben:
Wissen bringt Menschen ins Gespräch. Gespräche werden zu Beziehungen.
So entsteht Vertrauen, was dann wiederum eine gute Zusammenarbeit möglich macht. Es gibt beispielsweise ein „Patient Council“ von Roche.
GOOD TO KNOW:
Solche „Patient Councils“ sind für uns Patient*innen eine super Sache! Denn es ist insgesamt dringend notwendig, dass MIT uns, statt über uns gesprochen wird.
Im Laufe der Veranstaltung sagte auch beispielsweise Alexandra von Korff: Erfahrung allein verändert das System nicht. Aber: unsere Patient*innen Lebensrealität ist Expertise und kann in der Forschung einen Unterschied machen. Nothing forward patients without patients.
Patient Advocacy
In unterschiedlichen Konstellationen ging es um unsere Aufgaben und Möglichkeiten als „Patient Advocates“ (vielleicht erinnerst du dich, dass ich gerade einen Verein gründe und wir damit dann die deutsche Vertretung von „Europa Donna“ sind?). Wir müssen laut sein, auch wenn bestimmte Förderprogramm enden, damit Krebs nicht in Vergessenheit gerät.
Lies gerne auch meinen Blogartikel über mein Patient Advocacy Training von Europa Donna:
>> Ich war beim Patient Advocacy Training in Mailand
Nachruf für Eva Schuhmacher-Wulff
Eine dieser ganz großen Patientenstimmen (und dieses Wort ist nicht ausreichend für das, was Eva war und für uns geleistet hat) war Eva Schumacher-Wulf. Sie starb kurze Zeit vor dem Summer Summit und Nicole Kultau hat sie in einem wundervollen, sehr emotionalen Nachruf gewürdigt.
Lies diesen Nachruf gerne im Blog von Nicole Kultau aka „Prinzessin uffm Bersch“:
>> In Erinnerung an Eva Schumacher-Wulf
Wie können wir Menschen erreichen?
Um Reichweite, eine starke Community und die Nutzung von Medien ging es in einem weiteren Panel, unter anderem mit Tobias Korenke von Yeswecancer gGmbh und Steff Rödl vom Buusenkollektiv. Ich fand es sehr spannend die Insights zu hören und auch so wichtige und wertvolle Tipps zu erhalten, die mir gerade in der aktuellen Gründungsphase unseres Vereins sehr weiterhelfen.
Professionalisierung von Patient*innenorganisationen als Partner im Gesundheitswesen
Das war die Überschrift eines Panels und wenn man sich die aktuellen Entwicklungen im Gesundheitssystem bzw. der Politik anschaut kann einem als Patient*in schon mal anders werden. Mehr Zuzahlungen, mehr Kürzungen und insgesamt mehr Benachteiligung. Zumindest scheint es so. Deshalb ist es umso wichtiger, dass wir eben nicht leise werden, sondern eher lauter. Wir müssen uns zusammen tun um gemeinsam etwas bewegen und verändern zu können!
Gleichzeitig ist das eine große und enorme Forderung, immerhin sind wir alle krankheitsbedingt eingeschränkt und haben eben nicht so viel Zeit, Energie und Geld zur Verfügung!
Umso wichtiger ist die Professionalisierung, damit wir eine starke Gruppe (bestenfalls mit gesunden Allys) werden.
Von Betroffenen zur Patient*innenorganisation um so die eigenen Interessen in Forschung und der Gesundheitspolitik zu vertreten und eine Verbesserung der Bedingungen zu erreichen.
Meine 5 wichtigsten Erkenntnisse vom Summer Summit 2026:
- Wissen bringt Menschen ins Gespräch. Gespräche werden zu Beziehungen.
- Wen holst du ins Boot?
- Erfahrung allein verändert das System nicht. Aber: unsere Patient*innen Lebensrealität ist Expertise und kann in der Forschung einen Unterschied machen.
- Nothing forward patients without patients.
- Wir müssen zusammen arbeiten, dann erreichen wir schneller mehr auf einfachere Art und Weise.
Wie hat dir dieser Blogartikel gefallen? Wusstest du das schon vorher, hattest du neue Erkenntnisse? Sind dir die Begriffe „Patientenstimme“ und „Patient Advocate“ bereits bekannt oder neu für dich? Schreib mir das gerne im Kommentar oder als Mail über das Kontaktformular.
Du willst mit mir zusammen arbeiten?
Sehr gerne bringe ich meine Expertise als Patient Advocate, Patientin oder Yogalehrerin an deiner Veranstaltung ein. Du kannst mich buchen für Workshops, Vorträge, Yogastunden, Interviews & Co.
Schau dich gerne bei mir um:
Falls nichts davon für dich gerade passt, du aber ein kleines Dankeschön für diesen Blogbeitrag dalassen willst freue ich mich über eine kleine Spende in meine Kaffeekasse.
Christine
