Wenn Menschen das Wort Palliativ hören, denken viele an Sterben. Ich denke an Leben und an meinen Alltag mit Konzerten, Reisen und Arbeiten. Doch das war nicht immer so.
Als im Juni 2022 Metastasen bei mir diagnostiziert wurden wurde ich Palliativpatientin. Und wie alle Menschen dachte ich auch direkt: „Jetzt sterbe ich bald.“
Turns out: Vier Jahre später bin ich immer noch da und ich habe nicht vor das so schnell zu ändern. Es wird also höchste Zeit, dass wir mit diesem Vorurteil aufräumen!
(Ganz am Ende teile ich noch eine ganz aktuelle und sehr persönliche, sehr emotionale Geschichte mit dir)
Was bedeutet Palliativ?
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert Palliativmedizin wie folgt:
Palliativmedizin ist die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten, mit einer progredienten, weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung der Schmerzen, anderer Krankheitsbeschwerden, psychologischer, sozialer und spiritueller Probleme höchste Priorität besitzt.
(Quelle: https://www.dgpalliativmedizin.de/images/stories/Was_ist_Palliativmedizin_Definitionen_Radbruch_Nauck_Sabatowski..pdf)
Die Palliative Tagesklinik
Jedesmal, wenn ich in den sozialen Medien teile, dass ich wieder in der Palliativen Tagesklinik in Aschaffenburg bin bekomme ich zig Fragen dazu. Was ist das, was machst du dort, gibt es das auch woanders?
Deshalb möchte ich die Gelegenheit nutzen und in diesem Blogartikel ausführlich erzählen was das ist, wie ich da hin kam und was dort passiert.
Wie kam ich hierher?
Im Juni 2022 wurde ich an der Lunge bzw. Pleura operiert. Da ich einen starken Pleuraerguss hatte und man außerdem erstmal eine Biopsie machen wollte/ musst um zu sehen, ob die Auffälligkeiten in der Lunge wirklich Metastasen sind, wurde eine sogenannte „Pleuradese + xy“ gemacht.
Das heißt: Über einen minimalinvasiven Eingriff wurde die Flüssigkeit rausgezogen und anschließend eine Art Talkumpuder hineingepustet. Dieses Puder provoziert eine Entzündung, wodurch das Gewebe zusammenwächst damit sich dort keine Flüssigkeit mehr sammeln kann.
Soweit – so gut.
Einige Wochen nach diesem Eingriff bekam ich allerdings sehr starke Schmerzen in der Schulter. (Muss aber nicht in Zusammenhang stehen!) So stark, dass ich keine Nacht mehr schlafen konnte und durchgehend sehr starke Schmerzen hatte. Ich war hundemüde, doch sobald ich mich abends ins Bett legte konnte ich nicht liegen bleiben vor Schmerzen und musste wieder aufstehen. Nächtelang saß ich völlig übermüdet und ausgelaugt am Küchentisch und las Harry Potter (ausgeliehen aus der Bücherei!). Ich war sehr verzweifelt und sogar suizidal und bekam von einer Freundin den Tipp mich doch mal in der Palliativen Tagesklinik vorzustellen.
Ich sprach mit meiner Onkologie und vereinbarte den ersten Termin.
Zu Beginn – Schmerztherapie
Ich kam, wie schon geschrieben, auf Grund meiner Schmerzen in die Klinik. Am Anfang ging es mir also „nur“ um eine gute = hilfreiche Schmerztherapie. Die habe ich bekommen, weshalb ich ja gerne sage, dass mir das Team der Palliativen Tagesklinik das Leben gerettet hat.
Es war nicht so, dass wir direkt die passenden Medikamente gefunden haben und – quasi wie durch Zauberhand – einfach die Schmerzen weg waren. Nein, das war ein Prozess, der etwas gedauert hat, aber dann erfolgreich war.
Was wird dort gemacht?
Wenn man jetzt aber denkt, dass es hier nur um eine Schmerzbehandlung geht wäre das komplett verkehrt. Viel mehr ist die palliative Tagesklinik eine sehr wertvolle und wichtige Stelle zwischen SAPV („spezialisierte ambulante Palliativversorgung“ ist üblicherweise eine Versorgung bei dir zu Hause) und einer klassischen Palliativstation (in der Regel in einer Klinik). Es ist vielleicht ein bisschen wie eine Kindertagesstätte zu sehen, nur eben für Menschen in einer Palliativsituation.
Man kann hier von ca. 08:30 – 15:30 Uhr den Tag verbringen. Ich werde immer von einem Fahrdienst gebracht und geholt. In dieser Zeit hat man ein eigenes Zimmer, ähnlich wie im Krankenhaus mit Pflegebett und TV, und bekommt verschiedenen Angebote, auf die ich gleich näher eingehe.
Ein Tag mit mir in der Palliativen Tagesklinik
Ich werde üblicherweise vom Fahrdienst (Gruß an der Stelle) um 8:30 Uhr hergebracht und gehe in mein Zimmer für diesen Tag. Wie überall muss auch hier ein bisschen Bürokratie erledigt werden (Überweisung, Datenschutz & Co.) und jemand vom medizinischen Fachpersonal bringt Tee, wir plaudern ggf. schon ein bisschen wie es mir geht.
Dann finden die verschiedenen Therapien statt. Dafür gibt es keine festgelegte Reihenfolge, weil es auch immer ein bisschen darauf ankommt wer alles da ist und was der Bedarf der einzelnen Patient*innen ist.
Bei mir startete es meist mit Physiotherapie, danach kommt die Kunsttherapeutin oder der Musiktherapeut (je nachdem an welchem Wochentag ich da bin).
Ich kann auch fast immer mit der Psychoonkologin sprechen.
Ein Gespräch mit Arzt oder Ärztin ist jedesmal Standard und diese Gespräche sind auch ausführlich. Wie geht es mir körperlich und psychisch, was hat sich geändert seit dem letzten Mal oder brauche ich in irgendeiner Form Unterstützung?
Optional konnte ich auch schon mit dem Sozialdienst vom Krankenhaus sprechen, nach vorheriger Vereinbarung (z.B. über den Schwerbehindertenausweis, Reha oder die Erwerbsunfähigkeitsrente).
Die Therapien und Möglichkeiten
- Physiotherapie
- Psychoonkologie
- Kunsttherapie
- Musiktherapie
- Gespräch mit Ärzt*in
- Mittagessen
- Möglichkeit für medizinische Untersuchungen wie z.B. Ultraschall
- Möglichkeit für sonstige medizinische Therapien, wie z.B. Infusionen (während meiner Chemozeit bekam ich öfter Elektrolyte Infusionen oder auch zusätzliche Medikamente, beispielsweise gegen Durchfall)
Warum bin ich hier regelmäßig?
Als ich zum ersten Mal herkam war ich akute Schmerzpatientin, noch recht frisch mit Metastasen diagnostiziert und mitten in der Chemotherapie und Bestrahlung. Die Tagesklinik hat (noch) nur wenige Plätze und die sind sehr beliebt. Trotzdem konnte ich am Anfang 1x/Monat dort sein auf Grund der Gesamtsituation.
Nachdem die Schmerztherapie gut angeschlagen hatte und meine Chemotherapie und Bestrahlung irgendwann beendet war haben wir die Besuche ausgeweitet auf ungefähr alle zwei Monate. Nachdem ich fast 1,5 Jahre die dauerhafte Schmerzmedikation hatte haben wir diese langsam und über mehrere Wochen wieder ausgeschlichen.
Inzwischen bin ich „nur noch“ alle 3 Monate hier und das ist zum aktuellen Zeitpunkt so in Ordnung. Ich bleibe angebunden, alle kennen mich und wissen immer was bei mir gerade los ist. Ich kann mich jederzeit telefonisch oder per E-Mail melden und könnte so auch immer wieder bei Bedarf in eine engere Taktung wechseln oder beispielsweise medikamentöse Unterstützung bekommen (z.B. wenn meine Schmerzen wieder schlimmer werden sollten).
Das finde ich sehr wertvoll. Denn gerade mit einer metastasierten Krebserkrankung hat man doch einen ganzen Haufen an Medikamenten durch die Dauertherapie und hier weiß ich, dass alles bekannt ist und berücksichtigt wird.
Beispielsweise musste ich während meiner Chemozeit mal zum Notdienst ins Krankenhaus und dann ist es doch immer etwas spezieller, wenn man eine chronische Erkrankung hat.
Chronisch krank, Palliativ oder unheilbar – was ist richtig?
Long story short: Alles davon stimmt. Eine metastasierte Krebserkrankung ist zum jetzigen Stand noch unheilbar und man gilt damit automatisch als Palliativ. Doch dank der Wissenschaft und Forschung gibt es heute gute Behandlungsmöglichkeiten, weshalb eine metastasierte Krebserkrankung teilweise wie eine chronische Erkrankung gesehen werden kann. Gerade am Anfang kann diese Sichtweise hilfreich sein, weil sie nicht so hoffnungslos wirkt (was natürlich an der Stigmatisierung des Wortes „palliativ“ liegt).
Bei einer Diabetes Erkrankung muss man auch das ganze Leben lang Medikamente nehmen und so könnte man sagen, dass das nichts anderes ist. Oder? Wie siehst du das? Schreib mir das gerne hier im Kommentar.
Palliative & Supportive Care
Das bekommt immer mehr Bedeutung in der Krebstherapie, insbesondere deshalb, weil immer mehr Menschen länger mit Krebs leben können. Das war auch auf allen Krebskongressen, die ich letztes Jahr besucht habe, ein großes Thema.
Laut „gesundheitsinformation.de“ bezeichnet man als Best Supportive Care (engl. = bestmögliche unterstützende Behandlung) eine Behandlung, deren Hauptziel es ist, die Symptome einer schweren Erkrankung zu lindern und eine möglichst gute Lebensqualität zu erreichen. Dabei richtet sich eine BSC nach den Bedürfnissen einer Patientin oder eines Patienten – je nachdem, ob zum Beispiel die Schmerzlinderung bei einer Krebserkrankung, Hilfen im Alltag oder psychologische Unterstützung im Vordergrund stehen. Die Behandlung bekämpft also nicht die Erkrankung, sondern mildert deren Folgen.
Metastasen – der Elefant im Raum
Das ist immer noch das große Schreckgespenst, selbst (oder gerade erst Recht) in der „Krebsbubble“. Und ich kann das natürlich ein Stück weit verstehen, war ich doch selbst auch in der Situation der Erstdiagnose mit der Aussicht auf Heilung.
Durch meine Metastasendiagnose merke ich aber immer mehr wie wichtig es ist darüber zu reden. Denn für viele sind wir der Schrecken, der am Tisch mit sitzt. Wir sind wie die Zombies, die eigentlich schon tot sind und trotzdem sind wir noch da.
Das sind echte Ängste. Jetzt will ich das hier auch auf keinen Fall klein reden und sagen, dass das alles doch „gar nicht mehr so schlimm ist“. Nein, denn es ist schlimm! Metastasen sind der Endgegner. Heilung vorerst ausgeschlossen.
Doch das heißt nicht, dass alles vorbei ist oder dass es dir nur noch schlecht geht. Wenn ich mit diesem Artikel nur einen Menschen erreiche, der dadurch Hoffnung schöpft bin ich schon happy!
Palliativmedizin für alle!
So oft denke ich mir „So wie es hier in der Tagesklinik ist, so sollte es Standard für alle medizinischen Bereiche sein!“
Denn: Hier ist Zeit. Zeit für mich und um mich als Mensch zu sehen. Alles möglich zu machen, dass sich meine Lebensqualität verbessert.
Es gibt oft so viel mehr Möglichkeiten, nur kennen wir die nicht.
Deshalb braucht es mehr solcher Angebote wie die palliative Tagesklink. Stattdessen plant die Regierung aktuell Reformen, die dann eher weniger Gelder insbesondere im Pflegebereich zur Verfügung stellen. Das wird eine massive Verschlechterung der Lebensqualität vieler Menschen nach sich ziehen, weshalb das unbedingt vermieden werden sollte!
Palliativ ist vor allem Leben!
Ich schreibe diesen Artikel gerade Mitte Juni und am vergangenen Wochenende hatte ich ein sehr besonderes Erlebnis: Ich war auf einem Paddy Kelly (Michael Patrick Kelly = MPK) Konzert auf der Loreley. Das war ein sehr emotionales Erlebnis, denn 2022 war MPK zuletzt auf der Loreley und ich hatte natürlich auch ein Ticket. Doch dann wurden die Metastasen bei mir diagnostiziert und ich musste operiert werden und konnte dann nicht gehen. Damals hatte ich das Glück per Livestream zu Hause am TV zuschauen zu können, doch natürlich musste ich das komplette Konzert lang nur weinen. Weil ich nicht dort sein konnte, weil ich nicht wusste ob ich überhaupt jemals wieder in der Lage sein werde ein Konzert zu besuchen. Weil ich mir selbst unglaublich leid tat, weil ich es unfair fand Metastasen zu haben und weil ich nicht wusste ob ich vielleicht bald sterbe.
So ist es sicher nachvollziehbar wie besonders dieses Wochenende für mich war. Es war nicht nur einfach ein Konzert (es waren sogar zwei: Samstag + Sonntag), sondern es war für mich auch irgendwie ein Zeichen des Lebens!
Und dass die Kelly Family für mich etwas ganz Besonderes ist habe ich schon vor Jahren mal in meiner „Hommage an die Kelly Family“ festgehalten. Lies da auch gerne mal rein. 🥹
Ich bin seit 2022 Palliativpatientin und wenn ich an palliativ denke ist es nicht mehr in erster Linie das Sterben, sondern vor allem ganz viel Leben.
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Lies gerne auch noch weitere passende Beiträge von mir im Blog:
Christine
